Comment communiquer et créer du lien avec son enfant handicapé? Dans un documentaire éclairé, le réalisateur Edgar Hagen met à l’honneur le concept de communication au sens large, ainsi que le thème de l’inclusion des personnes en situation de handicap à travers les parcours de Jonas et Helena.

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Il n’est pas ce qu’ils avaient imaginé ou rêvé durant neuf mois, mais il est leur enfant, avec ses qualités et ses défauts, le handicap en plus et tout ce que cela implique. Axel et Stefanie, ainsi que Veronika vivent une vie de parents sans répit où chaque jour est une bataille. Les premiers sont les parents de Jonas, atteint d’hypoplasie pontocérébelleuse de type 2. La seconde est la maman d’Helena, une jeune femme touchée par une sclérose tubéreuse. Après le deuil d’un enfant dit «normal», la vie quotidienne doit s’organiser, les liens maternels et paternels doivent s’épanouir à travers la compréhension de cet enfant. Comment entrer en communication avec ce dernier qui ne peut s’exprimer comme les autres, et lui offrir une vie stimulante?

C’est grâce à son oncle et sa tante handicapés qu’Edgar Hagen décide de s’éveiller à un monde où ses sens n’avaient pas encore été sollicités. Le réalisateur suisse propose un long métrage documentaire touchant qui donne la parole aux parents, soignants et équipes accompagnantes de ces enfants dits «différents». Au cœur du film, une question centrale: comment communiquer et créer du lien avec son enfant en situation de handicap? Si avec n’importe quel autre enfant comprendre et se faire comprendre sont des actions naturelles, pour les parents de Jonas et Helena, il s’agit d’explorer des formes de langages différentes et d’emprunter des chemins de traverse pour créer un lien avec leur enfant. Certes, Jonas et Helena ne peuvent s’exprimer comme les autres, mais sont néanmoins dotés d’une capacité de communication propre qu’il s’agit de percer à jour.

Le documentaire propose des questionnements sur la communication et ses formes diverses, mais également sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Quelle place notre société accorde-t-elle aux personnes handicapées? Le film témoigne de la difficulté pour les proches d’intégrer un enfant aux besoins particuliers au sein de la société civile. Quand bien même certaines structures inclusives - peu en réalité - existent et accueillent des enfants handicapés, la société a encore un long chemin à parcourir vers plus de diversité. Qui sommes-nous? s’affaire pourtant à démontrer les bénéfices pour tout un chacun d’une société plus inclusive tournée vers l’ouverture d’esprit et laissant tomber les préjugés et l’ignorance.

Documentaire de facture finalement (trop) classique, mais pertinent lorsqu'il interroge les concepts même de normalité et d’autodétermination. Qui sommes-nous? fait état à la fois de la charge immense et ininterrompue que représente un enfant qui ne sera jamais autonome, mais également de l’amour inconditionnel et du dévouement sans faille dont font preuve les parents confrontés à l’handicap de leur enfant. Un film éloquent et subtile.